Verhalen van ervarings­deskundigen

Bianca

Toen het gebeurde in 2016, was ik 47 jaar oud. Onze kinderen woonden toen nog allemaal thuis en waren 15, 18 en 21 jaar oud. Ik werkte met plezier in de bedrijfscatering.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

Op 18 januari 2016 was ik met een vriendin aan het sporten. Toen kreeg ik een verdoofd gevoel aan mijn mondhoek. Daar dacht ik niet meteen over na, maar ik kon mijn handdoek niet meer vasthouden en zakte bijna door mijn benen. Toen ging mijn vriendin hulp halen. De huisarts kwam en toen ben ik snel naar het ziekenhuis gebracht door de ambulance. Ze dachten aan een TIA. In het ziekenhuis op de SEH heb ik meteen een scan gehad en toen zagen ze dat het een hersenbloeding was. Pas weken later kwamen ze erachter dat het een bloeding was ten gevolge van een AVM.
Ik werd opgenomen op de Medium Care. Daar kreeg ik mijn eerste epileptische aanval. Met medicatie is dat toen goed onder controle gebracht. In het ziekenhuis kreeg ik meteen therapieën, zoals fysiotherapie en ergotherapie, en veel onderzoek. Het was snel duidelijk dat mijn linkerhand niet goed functioneerde.

2 Hoe verliep de revalidatie?

Op 29 januari ben ik naar een revalidatiekliniek gegaan om klinisch te revalideren met een intensief programma van 7,5 week. Daarna ging het eigenlijk best goed met me. Lopen, fietsen, sporten: dat ging allemaal goed.
Eind februari is ontdekt dat de bloeding het gevolg was van een AVM. Er is toen besloten dat ik geopereerd moest worden. Die operatie was uiteindelijk op 26 september 2016 en de aanloop daarnaartoe was spannend voor mij. Ik zou een groot deel van de 9 uur durende operatie bij bewustzijn zijn. En zo ging het ook. Tijdens de operatie werd er met me gepraat. Ik heb epilepsie gehad, gedurende de hele operatie. Sindsdien heb ik regelmatig epileptische aanvallen waarbij vooral mijn arm en hand ongecontroleerde bewegingen maken, en soms ook in mijn gezicht. Dat kan heel pijnlijk zijn en ik ben daarna altijd heel moe. Ik voel het niet aankomen, maar het gaat altijd vanzelf over.
Na de operatie heb ik nog een poliklinisch revalidatietraject gevolgd van 8 weken. Ik heb last van ernstig oedeem en ben er over het algemeen slechter aan toe dan voor de operatie. Thuis kreeg ik fysiotherapie, oedeemtherapie, ergotherapie en ambulante begeleiding.

3 Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

Ik kan sommige dingen niet meer zo goed, zoals: haken, fietsen, lange stukken lopen. Mijn emoties zijn veranderd, ik ben een echt janker geworden en neem overal zakdoeken mee naartoe. Ik trek me dingen heel erg aan. Als ik ergens naartoe moet of ik heb een gesprek, zie ik daar erg tegenop en moet ik van tevoren al huilen. Er zijn ook veel lichamelijke klachten waar ik last van heb, zoals: oedeem, epilepsie, krachtverlies, gevoelloosheid en pijnklachten. Ik merk dat ik veel minder energie heb waardoor ik ’s middags toch moet rusten. Dit maakt het soms lastig om af te spreken, al kies ik er soms bewust voor om dit toch te doen. De dag erna merk ik dat ik dan de dag ervoor te veel heb gedaan. Omdat ik beperkt ben in mijn mobiliteit, zowel door fysieke beperkingen als door mentale spanningen, ben ik veel thuis. Ik ervaar ook onbegrip vanuit mijn omgeving: mensen denken vaak dat het allemaal wel goed komt. Ik ben ook wel vriendinnen kwijtgeraakt, die niet meer komen. Mensen in mijn omgeving zijn nog relatief jong en hebben het druk met werken, gezin, etc. Thuis in mijn gezin praten we er eigenlijk niet over, dat mis ik soms wel.

Jet

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

Ik was 30 toen ik een hersenbloeding kreeg. Bovendien was ik 33 weken zwanger. Gelukkig was ik thuis. Ik heb ogenblikkelijk de dokter gebeld uit ongerustheid over de baby. Daarna ben ik halsoverkop in het ziekenhuis beland, waar ze met behulp van een MRI-scan de bloeding vastgesteld hebben. De baby is gehaald met 35 weken zwangerschap.

2 Hoe verliep de behandeling?

Door een angiogram kwam mijn arts er achter dat ik een aangeboren vaatkluwen in mijn hoofd had, welke geknapt was. In het Radboudumc kon ik behandeld worden met de Gamma-knife techniek. Deze methode komt uit Amerika. 

3 Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

Voor mijn bloedingen werkte ik als ziekenverzorgster. Helaas kan ik dit werk nu niet meer verrichten. Als gevolg van de bloeding moet ik een erg gestructureerd leven hebben. Ik kan niet meer zo goed tegen hectiek, ik wil graag rust in mijn hoofd. Sinds de ondersteuning van de professionals in de NAH gaat het beter met me. 

Ik vul tegenwoordig mijn leven in met wedstrijdzwemmen, schilderen, theater en vrijwilligerswerk. Ook werk ik nog een halve dag per week. Ik heb een baantje als begeleider van een demente vrouw. 

Lies

Op het moment dat ik getroffen werd door een hersenbloeding stond ik heel positief in het leven, ik had het na een turbulente periode allemaal weer op de rit, zat in de afrondende fase van mijn studie online marketing, liep 3 keer per week een rondje hard, had de draai gevonden in mijn nieuwe huisje in een andere plaats, mijn zoon en dochter (uit een eerdere relatie, co-ouderschap) deden het goed op hun nieuwe school en ik had een fijne stabiele relatie.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

De bloeding en de gevolgen hebben veel impact op mijn leven. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en kan niet meer werken. Ik was net de week ervoor 41 jaar geworden, het beloofde een mooie zonnige dag te worden. 18 september 2016 was een doodgewone zondag, de laatste doodgewone zondag... Het moment dat mijn linkerarm ineens bewegingsloos aan mijn lijf hing, kan ik mij nog goed herinneren. Ik heb (alsof dat zou helpen) er zelfs nog tegen gesproken: kom op, pak dat glas! Maar nee, er gebeurde niks. Een stemmetje in mij gaf aan dat dit niet goed was, maar wat moest ik doen? Ik was op dat moment alleen thuis. Er gaan op zo’n moment tig dingen door je hoofd. Uiteindelijk belde ik 112. Mijn stem klonk vreemd, anders, alsof ik knol bezopen was. De dame aan de lijn besloot met spoed een ambulance te sturen: mijn duurste taxirit ooit. Maar wat ben ik blij dat ik gebeld heb! Op de SEH bleek na een aantal onderzoeken dat ik een hersenbloeding had, met forse uitval van mijn linkerzijde. Ik had geen functies meer in been, arm en hand. Ik kon niet lopen, zelfs zitten was een probleem omdat ik geen balans had. Op zo’n moment stort je leven in. Figuurlijk, maar ook letterlijk, want die oude ik zal er nooit meer zijn.

2 Hoe verliep de revalidatie?

Hoe nu verder? Ik ben (met de steun van mijn partner, ouders en kinderen, op dat moment 6 en 8 jaar) vanaf dag één positief aan mijn herstel begonnen. Ik mocht na een kleine week vanuit het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum. En niet op alles heb je invloed, maar wel op de manier waarop je ergens mee omgaat, dus vanaf dat moment heb ik iedere dag geknokt om mijn functies terug te krijgen, eerst 6 weken intern en vervolgens poliklinisch verder.

In december 2016 volgde verder onderzoek naar de mogelijke oorzaak van mijn hersenbloeding. Toen werd een AVM (vaatkluwen) gevonden die op advies van de neurochirurg begin april 2017 operatief (via een luikje in de schedel) werd verwijderd. Ik had ook eigenlijk geen keuze, want niet opereren betekende 76% kans op een herhalingsbloeding. Ik had een kleine terugval in mijn arm en hand, maar ook in mijn been. Niet veel later kwam de mentale klap. Ineens was daar het besef wat er eigenlijk allemaal gebeurd is en hoorden wij ook steeds vaker hoe anders het af had kunnen lopen. Zolang je in de “overlevingsstand” staat, denk je hier echt niet over na, daar is simpelweg geen ruimte voor. De focus ligt op herstel, knokken, vallen, opstaan en weer doorgaan. De maanden die volgden waren dan ook een opeenstapeling van emoties: een emotional rollercoaster. Alles komt langs: verdriet, boosheid, vermoeidheid, blijdschap, frustratie, acceptatie (hoe dan?) en dan weer boosheid. Maar ook teleurstelling. Het doet verdriet dat mensen om je heen niet goed weten hoe ze met een situatie zoals deze om moeten gaan. Ik hoef en verwacht geen medelijden, maar medeleven en oprechte belangstelling kunnen een enorme steun zijn. Niet alleen voor mij, maar ook voor de mensen om mij heen. Want één ding is duidelijk: een CVA krijg je niet alleen. Ook je naaste omgeving (partner, kinderen, ouders) worden getroffen, ook zij hebben die steun en dat medeleven nodig.
 

3 Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

Ik zal moeten leren accepteren dat het herstelproces veel tijd en geduld nodig heeft. Ik vraag mij ook af of ik dit wel moet gaan accepteren, het is een levend verlies, zoals dat genoemd wordt en dat heeft niks met acceptatie te maken. Verwerken van dat verlies; ik denk dat je het zo moet noemen. Ik probeer om te gaan met die nieuwe ik, met de bijhorende beperkingen. En daarnaast toch nog te knokken voor de kleine dingen waar nog steeds progressie in zit, zoals spierconditie en het trainen van spiermassa. Maar ik ben ook nog steeds heel erg zoekende naar de juiste balans tussen inspanning en ontspanning. Op de juiste momenten rust pakken, het blijft erg lastig voor deze bezige bij. Mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn, ik weet niet of ik ooit nog lange afstanden kan fietsen, stoeien met de kinderen of hardlopen. Vanaf nu begint een ander leven, het nieuwe leven van Lies 2.0. Het belangrijkste voor mij is, dat ik er nog ben, om mij heen kan kijken, mijn kinderen kan zien, tegen degene van wie ik hou dat kan zeggen en kan genieten van de kleine dingen.
Mijn boodschap: leef, geniet en stel geen dingen uit, die je vandaag kunt doen. Echt, morgen kan alles er anders uitzien en dan wil je niet dat je dingen niet hebt kunnen doen, zeggen of uit hebt kunnen leggen.

Oordeel nooit of te nimmer op het eerste gezicht, je weet niet of er een traan achter mijn glimlach verborgen ligt...

Suzanne

Ik werk als verpleegkundige, ben getrouwd en heb 2 kinderen, Thomas is 9 jaar en Lucas is 7 jaar. Ik houd van muziekfestivals, dans graag en vind het leuk om kleren te maken.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

Ik was net 30 toen het ontdekt werd. Ik had nachtdienst en werkte als verpleegkundige in het ziekenhuis. Plotseling kreeg ik heel erge hoofdpijn en last van oorsuizen. Ik dacht dat ik last had van migraine, omdat ik nog nooit zo’n erge hoofdpijn heb gehad. Omdat ik in het ziekenhuis werkte, kreeg ik gelijk een CT-scan. Toen vertelde de neuroloog dat ik een aneurysma had ten gevolge van een AVM. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis, en de volgende dag kreeg ik behandeling voor het aneurysma. Daarna zou ik behandeling krijgen voor de AVM. Tijdens de opname heb ik veel last van hoofdpijn gehad.

2 Hoe verliep de behandeling?

Toen ik opknapte van deze behandeling heb ik een gesprek gehad met de neurochirurg over de behandelmogelijkheden. Toen heb ik gekozen voor embolisatie via de lies, want ik had liever geen grote operatie. Gelukkig konden ze het in één keer dichtlijmen waardoor ik geen andere behandeling meer hoefde. Maar het duurde wel een jaar voordat alle onderzoeken en behandelingen klaar waren, en ik de zekerheid had dat de AVM helemaal dicht zat. De arts zei wel dat omdat ik zo jong was, ik over 5 jaar een angiografie moest krijgen om te kijken of alles nog goed was. Tijdens het wachten op de behandeling was ik af en toe wel bang als ik hoofdpijn had dat het mis kon gaan. Ik kreeg een folder over mijn ziektebeeld en ik ging op internet informatie zoeken, maar ik kon hierover weinig informatie vinden.

3 Hoe verliep de revalidatie?

Ik knapte goed op na de behandeling en kon  snel weer aan het werk, maar ik merkte dat ik na het werk sneller moe was en dat ik dan geen energie meer voor andere dingen had. Dus heb ik ander werk gezocht, want ik werkte op een drukke afdeling in het ziekenhuis. En ik ging ook minder werken. Ik had vaak angst als ik last had van hoofdpijn omdat ik bang was dat er dan iets ging gebeuren. Het heeft lang geduurd voordat ik die angst niet meer had. Mijn man was geschrokken toen ik s ’nachts belde uit het ziekenhuis dat ik een aneurysma had, hij vond het ook heel spannend toen ik de behandeling kreeg. Tijdens het ziek zijn was mijn man heel bezorgd en hield mij goed in de gaten. Mijn kinderen waren heel jong en hebben alles niet bewust  meegemaakt. Ondertussen had ik ander werk als verpleegkundige en probeerde ik meer balans te krijgen in privé en werk, wat beter lukte. Ik ging dingen anders zien waardoor ik bewuster bepaalde keuzen ben gaan maken in wat ik belangrijk vind in het leven: meer dingen met mijn gezin en me minder druk maken over mijn werk in de zorg.

4 Hoe gaat het nu?

Dit jaar heb ik een controle-angiografie gehad en daaruit blijkt dat er toch nog een stukje niet dicht zit, waarvan het advies van de neurochirurgie is om een operatie te doen in plaats van de embolisatie. En dat hadden mijn man en ik niet verwacht. Ik dacht dat ze het laatste stukje ook wel dicht konden lijmen, maar de neurochirurg zei dat een operatie de beste optie voor mij is. Ik krijg nu eerst een MRI om te kijken hoe ze de operatie het beste kunnen uitvoeren en daarna een gesprek met de neurochirurg over de behandeling. Ik zie er best tegen zo grote operatie op. Nu mijn kinderen groter zijn, gaan ze beter begrijpen wat er gaat gebeuren als ik de behandeling krijg. Maar nu probeer ik er nog niet veel aan te denken.

Ellen

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

Op vrijdagavond 2 februari was ik 27 jaar oud en zat ik met vrienden in de kroeg toen ik een hersenbloeding kreeg. In eerste instantie dacht ik dat mijn rechterbeen en arm wat verdoofd en tintelend aanvoelden omdat ze sliepen, maar toen ik kort daarna problemen kreeg met mijn motoriek raakte ik in paniek. Na een telefoontje naar de huisartsenpost werd ik buiten de kroeg gecontroleerd door ambulancebroeders die concludeerden dat ik vast last had van een paniekaanval. Ik reageerde helder en doorliep verschillende testen voldoende. Al leunend op mijn fiets liep ik naar huis, ging naar bed en hoopte dat ik me de volgende dag beter zou voelen. Helaas werd ik de volgende ochtend wakker met hetzelfde ‘slapende’ gevoel aan de rechterzijde van mijn lichaam. Aangespoord door mijn ouders ben ik naar de huisartsenpost van het Isala ziekenhuis gegaan om te laten onderzoeken wat er aan de hand was. Toen de neuroloog kwam met de uitslag was iedereen in shock en wist ik zelf niet wat ik nou met het nieuws moest. ‘Een hersenbloeding gehad…’ – dus het is voorbij en ik heb het overleefd, toch? Pas toen ik hoorde dat ik werd opgenomen en de verpleging me installeerde op de Brain Unit afdeling omringd met alle toeters en bellen, realiseerde ik de ernst van de situatie en werd ik opeens heel erg moe. De sensatie aan de rechterkant van mijn lichaam bleek zenuwpijn te zijn. Helaas is deze pijn nooit weggetrokken en voel ik deze nog altijd constant.
 

2 Hoe verliep de revalidatie?

Na 48 uur op de Brain Unit en 5 dagen op de verpleegafdeling mocht ik naar huis, maar niet voordat ik mijn eerste angiografie had gehad. De neuroloog had direct al verteld dat de bloeding ontstaan was door een AVM, dus dit moest nader onderzocht worden. De angiografie onderging ik zonder narcose, zoals blijkbaar gebruikelijk is, maar ik heb het als traumatisch ervaren. Ik heb inmiddels nog twee keer een angiografie gehad maar kies er nu altijd voor narcose.

Na ontslagen te zijn uit het ziekenhuis verbleef ik bij mijn ouders zodat ik niet alleen hoefde te zijn wanneer mijn vriend werkte. Toen ik langzaam maar zeker meer energie kreeg vertrok ik weer naar mijn eigen huis en begon ik met het opbouwen van mijn werk als medewerker International Office van Hogeschool Windesheim in Zwolle. Wekelijks sprak ik met een psycholoog en hielp EMDR therapie met het verwerken van het opgelopen trauma. Verdere therapie was op dat moment niet nodig. De zenuwpijn is helaas niet te behandelen dus hiervoor slik ik Pregabaline.

Ondertussen werd ik doorverwezen naar de neurochirurg. Een embolisatie was nodig om een nieuwe bloeding te voorkomen. De onzekerheid van het niet weten wanneer de operatie zou zijn en angst van het weten dat je rondloopt met een mogelijk gevaarlijke hersenvaatafwijking waren slopend. Daarnaast was ik erg bang dat er tijdens de operatie grote complicaties zouden optreden. Op 1 november werd de embolisatie uitgevoerd. Hierna wilde ik niets liever dan alle medische problemen achter me laten. Helaas merkte ik al gauw dat ik me niet mezelf voelde en kreeg ik flink last van overprikkeling en mentale vermoeidheid. Ik meldde me ziek op mijn werk en begon een aantal maanden later alsnog met verschillende therapieën bij het revalidatiecentrum in mijn omgeving. Ik zit momenteel nog middenin de revalidatie van de operatie en wacht op de tweede operatie die helaas nodig is om de andere AVM’s te emboliseren.

3 Welke impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

De AVM-bloeding heeft eigenlijk forse impact op alle aspecten van mijn leven, van werk tot sociale contacten en zowel mentaal als fysiek. In de periode tussen de bloeding en de eerste operatie was angst de rode draad in mijn leven. Na de operatie werd de impact meer lichamelijk omdat toen de overprikkeling begon en ik hierdoor (nog) beperkt ben in mijn dagelijks doen en laten. De bloeding heeft me op jonge leeftijd een ander mens gemaakt en dit is nog altijd moeilijk te accepteren. Toch ben ik dankbaar voor het feit dat de schade van de bloeding bij mij beperkt is gebleven. Ik realiseer me pijnlijk goed dat er lotgenoten zijn die niet zoveel geluk hebben gehad.

Nikkie

Behalve bij sport en met autorijden, kon ik overal goed meedoen, ondanks dat ik denk dat ik toen al hersenletsel had. Het heeft me nooit belet in dingen. Ik rondde de basisschool af, de HAVO en daarna het HBO en een jaar universiteit. Ik reisde in mijn uppie de wereld rond en deed van alles. Ik had vriendjes en vond zelfs de liefde van mijn leven, waarmee ik sinds vorige week getrouwd ben.

1 Wanneer werd de AVM ontdekt?

Ik ben geboren met een productiefoutje. Het is niet erfelijk of besmettelijk, het is er gewoon, net zoals mijn pink en neus. Ik weet niet beter dan dat dit er is. Gelukkig had het me tot nu toe nog nooit ergens in belet. Ik deed zo’n beetje alles. Wel was en is het verstandig op te letten met druk, om mij heen en in mij. Een hoge bloeddruk moet ik te allen tijde voorkomen.
Vlak na mijn geboorte was al duidelijk dat er iets niet helemaal klopte. Ik was een vrolijk kind en leerde dingen als eten, praten e.d. snel en goed. Echter ging het motorisch niet ‘volgens het boekje’, was mijn schedel groter dan gemiddeld en hoorde mijn moeder ‘suizen’ in mijn hoofd. Dit kwam, zo bleek later, door bloed in mijn hoofd dat te snel door mijn aderen stroomde.

2 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

Begin december 2017 kwam de bloeding, wanneer precies weet ik niet. Eigenlijk een geluk bij een ongeluk, ik weet echt niet hoe ik mezelf anders ‘op de rem’ had kunnen zetten. Het klinkt wellicht gek, maar ik ben blij met de bloeding. Ik denk dat ik al jaren te veel van mezelf vroeg en mijn lijf me dit verschillende keren ‘op zachte manier’ duidelijk heeft gemaakt, maar daar luisterde ik niet naar.
Ik herinner me wel dat ik niet meer normaal kon denken, alleen maar aan het overgeven was en heel snel moe was. Lopen lukte niet meer, overeind zitten ook niet. Mijn balans was te slecht en ik was hartstikke incontinent.
Op 22 december 2017 kreeg ik van de neuroloog de boodschap: je hebt een hersenbloeding gehad. Ik meld je aan voor revalidatie en thuiszorg. Ik moest opgenomen worden om te kunnen revalideren.

3 Hoe verliep de revalidatie?

Vanaf 17 januari 2018 werd ik opgenomen in een revalidatiekliniek. In het begin heb ik vooral heel veel geslapen. Ik denk dat ik deze rust hard nodig had. Er was meteen een duidelijke structuur: opstaan, eten e.d. gebeurde iedere dag op hetzelfde moment. Ik denk dat hierdoor de burn-out en depressie al vrij snel naar de achtergrond verdwenen. Mijn lijf was toen pas echt klaar voor de revalidatie. Ik was 3 maanden opgenomen, 2.5 maand ben ik in dagrevalidatie geweest. Ik had 3  grote doelen: weer kunnen lopen, mijn stemming verbeteren en niet meer incontinent zijn.

In het begin had ik het idee dat ik totaal niet vooruit ging. Dat was erg zwaar. Zou het ooit nog goed komen? Ik kreeg ergo-, logo- en fysiotherapie en werd ingepland voor allerlei dingen zoals de arm-hand groep, de judogroep, het zwemmen e.d. Ik sprak met de maatschappelijk werker, psycholoog en geestelijk verzorger. Het was echt bikkelen, en tegelijkertijd leerde ze me mijn grenzen herkennen, erkennen, aangeven en respecteren. Ik mocht mezelf niet overvragen, dat had ik waarschijnlijk al een hele tijd gedaan en had duidelijk  geen gunstige uitwerking gehad.

Ik wist dat mijn vriend, met wie ik al 12,5 jaar samen was, graag wilde trouwen. Van mij hoefde dat nooit zo. Hij bleef bij me en zei heel duidelijk: ‘in goede en slechte tijden’. In het begin was ik bang dat hij weg zou gaan, hij verzekerde me dat hij bleef. Ik zat in deze rotsituatie, hij kon er voor weglopen. Dat hij dit niet deed. Het heeft er denk ik voor gezorgd dat ik ook weer wat vertrouwen en geloof in mezelf kreeg.

Ik weet nog goed dat ik in mijn hoofd nog alles kon. Dat ik het idee had uit bed te kunnen stappen en gewoon naar de gang te lopen. Niks was minder waar: het lukte gewoon niet. Ik had het idee dat ik intelligentie was verloren, ik volgde niet meer wat er om me heen gebeurde en alles ging veel te snel. Dit was echt een heel nare gewaarwording, zeker omdat iedereen gewoon door ging met zijn eigen leven en ik dat ook zo graag wilde. Waar ik eerder vond dat het maar saai was als alles rustig was, had ik er nu heel veel behoefte aan.
Vreemd om te merken hoe ik in een totaal andere wereld leefde dan de mensen om me heen. Ik weet nog dat ik het gevoel had dat de mensen die ook aan het revalideren waren, mij het beste begrepen. Zij kenden ook verlieservaringen, wisten hoe het was om te moeten knokken voor je leven. Toen ik hoorde dat ik waarschijnlijk nooit meer op een gewone fiets zou kunnen fietsen, was ik heel verdrietig. Mijn mederevalidanten begrepen het. Ontzettend mooi om te merken wat voor band ik kreeg met mensen die me anders waarschijnlijk niks gezegd zouden hebben.

4 Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

Het was een zware weg en het is nog steeds regelmatig niet fijn, toch gaat het heel goed met me. Ik merk nog wel dat ik minder snel denk dan eerder, sneller vermoeid ben en behoefte heb aan structuur en duidelijkheid. Ik kan minder snel schakelen en heb meer verwerkingstijd nodig. Belangrijk is dat ik niet te veel plan. Twee afspraken op een dag zijn meer dan voldoende. In de ochtend iets waarbij ik mijn hersenen nodig heb, in de middag iets van sport of beweging. Regelmatig zeg ik tegen mezelf: ‘Daar gaan we weer’ om mezelf te motiveren. Eerder was ik heel goed in mezelf motiveren, wellicht wel te goed. Daarom is het belangrijk dat ik nu goed bij mezelf blijf en kijk wat er wel en niet mogelijk is en hierover duidelijk ben naar de buitenwereld. Het voelt wel eens heel rot dat niet meer alles kan, maar van de andere kant mag ik blij zijn dat ik nog leef. Het voelt alsof ik ‘reservetijd’ heb gekregen.
Betuttelen vind ik verschrikkelijk. Doe dat alsjeblieft niet. Ik ben niet zielig, ik ben niet ineens mijn intelligentie kwijt, ik heb gewoon een nieuwe gebruiksaanwijzing gekregen. Nikkie 2.0, Nikkie nieuwe stijl. Ik probeer er vooral de voordelen van te zien, al is dat niet altijd makkelijk.
Van de andere kant: ik leef nog, hoef niet meer met de gekte in de maatschappij mee. Het enige wat ik moet, is goed voor mezelf zorgen.

Tim

1 Wanneer ontstond de bloeding?

Onze zoon Tim, toen 11 jaar, kwam in de nacht van 17 op 18 oktober 2020 met hevige hoofdpijn naar onze slaapkamer. Even met een pijnstiller bij ons in bed gelegen, waarna hij even later over begon te geven. Toen hij naar de badkamer liep, had hij uitval aan de rechterkant en wist hij niet meer hoe hij bepaalde handelingen moest uitvoeren. Hierop hebben we 112 gebeld, en kwam er een ambulance. Zij zagen een vergroting van de pupil rechts en stuurden hem daarom door naar het ziekenhuis, het Elisabeth in Tilburg.

2 Hoe verliep de behandeling?

Daar aangekomen werd er een CT-scan gemaakt en daarop was een bloeding te zien. De nachtmerrie was begonnen en Tim werd doorgestuurd naar het Radboudumc in Nijmegen. Daar werd een MRI-scan gemaakt en zo kwamen ze erachter dat Tim een AVM had. Wij hadden hier nog nooit van gehoord. Terwijl Tim verbleef op de IC hadden we een gesprek met de neurochirurg en deze gaf duidelijke uitleg. De AVM zou verwijderd moeten worden omdat er een vergrote kans bestond op een nieuwe bloeding. Wat een vreselijk bericht!

Gelukkig bleef Tim na de bloeding stabiel en mocht hij na twee dagen weer naar huis. Zijn zicht rechts was verminderd, dit zou tijdelijk, maar ook blijvend, kunnen zijn. De neurochirurg vertelde dat er gewacht moest worden met opereren zodat het lichaam het bloed eerst zo veel mogelijk op kon ruimen. Er werd overlegd wat de beste manier was om te opereren, hieruit kwam het advies om dit via een open operatie via het hoofd te doen. In de tussentijd kreeg Tim een oogonderzoek en een nieuwe MRI-scan om een goede “navigatie” te krijgen om de AVM met de minst mogelijke risico’s te kunnen verwijderen.

Het oogonderzoek verliep super: de schade aan het gezichtsveld was verdwenen. Daarna weer wachten en uiteindelijk kregen we bericht dat Tim op 8 februari geopereerd zou gaan worden. En toen was het zover... Dit was heel spannend voor Tim, zo jong en dan al zoveel moeten meemaken. Hij vond het eng, maar was zelf positief en had vertrouwen in de artsen. De operatie duurde 11 afschuwelijk lange uren. Uiteindelijk kregen we het telefoontje dat de operatie geslaagd was. Wat er dan door je heen gaat; puur gelukkig zijn!

3 Hoe verliep de revalidatie?

Na de operatie herstelde Tim heel snel, met minimale schade aan zijn gezichtsveld rechtsonder. Omdat het zo minimaal was, zei de neurochirurg dat dit niet blijvend kon zijn, dan zou de schade groter zijn geweest. Verder was er geen restschade. Na twee dagen mocht Tim al mee naar huis. Niet te geloven hoe snel een kind kan opknappen van zo’n zware operatie!

Eenmaal thuis ging het herstel zo vlot, dat hij na twee weken al voor halve dagen naar school ging. Volgende week wil hij heel graag hele dagen gaan proberen. Wat zijn we dankbaar en trots op onze kanjer! Over een half jaar nog een onderzoek of écht alles weg is, hier proberen we nu niet te veel aan te denken en we gaan uit van het beste.

Maurits

1 Kunt u iets over uzelf vertellen?

Mijn naam is Maurits, geboren in 1953. Aan de Vrije Universiteit in Amsterdam heb ik natuurkunde gestudeerd. Tot mijn 21e jaar ben ik thuis blijven wonen tot ik verhuisde naar een studentenflat in het studentencomplex Uilenstede op de grens van Amstelveen en Amsterdam, waar ik mijn vrouw ontmoet heb en de eerste tijd met haar samengewoond heb. Ik merkte dat ik het leuker vond om over natuurkunde te vertellen dan om natuurkundig onderzoek te doen. Zo kwam ik terecht in de vakgroep natuurkundedidactiek met het idee docent te worden. Tot de bloeding in 2016 was ik docent natuurkunde in de bovenbouw HAVO en VWO.
In 1982 zijn mijn vriendin en ik getrouwd. Wij hebben twee kinderen, een zoon van 32 jaar oud en een dochter van 30 jaar. Beide kinderen wonen samen met hun geliefde, zijn afgestudeerd en aan het werk in een goede baan.
Wij hebben veel rondgetrokken door Europa met de auto en de tent. Daarnaast hebben we veel gezeild met onze trailerbare open zeilboot door heel Nederland, in Denemarken en vooral de Wadden. We sliepen dan op de vloer van de boot onder een tent; heel spartaans, maar geweldig.

2 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

Op 17 maart 2016 werd ik via de afdeling Neurochirurgie opgenomen op de IC met een acute hersenbloeding en heeft men mij het leven gered door mijn hersens te draineren. Ik ben daar nog altijd dankbaar voor, zeker nu ik in de dagboekaantekeningen van mijn vrouw mocht lezen dat ik toen op het randje van de dood balanceerde...
De oorzaak was een kluwen aders, een AVM. Ik heb thuis een uur of zes gelegen voordat ik werd gevonden.
Later, in 2017 ben ik een week terug geweest omdat mijn behandelend arts door middel van een 15 uur durende operatie de kluwen AVM-vaten heeft verwijderd.

3 Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

Na een weekend samen met mijn vrouw thuis heeft zij mij zojuist teruggebracht naar het verpleegtehuis waar ik van zondagavond tot en met zaterdag ‘s morgens verblijf en nu zit ik in mijn rolstoel te typen.
De linkerzijde van mijn lichaam is verlamd waardoor ik de functie van mijn linkerhand en linkerbeen mis. Hierdoor ben ik voor mijn werk afgekeurd en ben ontslagen. De meeste dagen van mijn leven verblijf ik in een verpleeghuis. Ik heb nu een zogenaamd “weekendhuwelijk” over. Ons huis is aangepast en mijn vrouw haalt mij zaterdagmiddag op en brengt mij zondag na het avondeten terug. Zo eet ik twee keer per week warm thuis en slaap ik een keer per week in mijn eigen bed. Op zondagochtend doucht zij mij zodat dit twee keer per week gebeurt.

Ik vind het lastig dat ik afhankelijk ben van anderen. Hierdoor moet ik vaak wachten tot ik geholpen wordt nadat ik op de alarmbel heb gedrukt. Mijn lamme been doet regelmatig pijn, daarvoor krijg ik zo nodig paracetamol.

Twee keer per week ga ik een dag naar de dagbesteding met een busje en twee keer per week heb ik een half uurtje fysiotherapie. Het doel hiervan is het onderhouden en niet meer verbeteren van mijn lichamelijke mogelijkheden. Zondagochtend oefent mijn vrouw nog met mij aan de hand van de klapper uit de revalidatiekliniek, waar ik vier maanden ben geweest na mijn verblijf in het ziekenhuis. Verder ga ik twee keer per week sjoelen voor de gezelligheid elders in het verpleeghuis.

Ik heb minder controle over mijn blaas. Het lijkt er op dat dat jaarlijks terugkomt. Hiervoor ben ik onder behandeling bij de uroloog. Ik neem medicatie waardoor de blaas minder vaak spontaan samentrekt. Verder neem ik bloeddrukverlagende medicatie. In vergelijking met de kilo’s medicijnen die ik in het ziekenhuis kreeg zijn deze twee pilletjes per dag nog maar een schijntje.

Ik heb hersenschade: ben meer chaotisch, sneller gestresst, minder geconcentreerd en neem minder initiatief. Ik voel mij een sul. Mijn vrouw maakt wekelijks een lijstje met kleine taken die ik kan doen als ik me verveel. Gelukkig is mijn geheugen tot ik ziek werd nog helemaal intact, mijn spraak is wat zachter. Nieuwe dingen leren is moeilijk. Ik kan nog wel met de PC overweg.

Ik woon in een verpleeghuis op een afdeling met leeftijdgenoten. Dat is prettiger dan het jaar waarin ik moest wachten op een permanente plaats. In dat jaar waren er op de afdeling alleen tachtigplussers en was ik de enige die de oorlog niet had meegemaakt.

De boot wordt binnenkort verkocht. Gelukkig kan ik wel zeilen op een aangepaste klipper bij Sailwise en af en toe op de Rhederlaag in een aangepast tweepersoons zeilbootje.
We proberen er wat van te maken.

Lammert

Ik ben 50 jaar oud, getrouwd, vader van 3 kinderen en houd van tuinieren. Na mijn hersenbloeding in 2014 werk ik nu weer volledig als politieagent.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

In november 2014 kreeg ik als gevolg van een AVM een hersenbloeding. Ik ben 2 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis, waarvan ik 5 dagen op de Intensive Care lag. Het was een bizarre ervaring om te horen hoe de ambulance met “toeters en bellen” voor mij aan kwam rijden. Dezelfde ambulance die ik in mijn werk zelf al vele malen heb moeten aanvragen.

2 Hoe verliep uw behandeling?

Toen ik was hersteld van mijn hersenbloeding werd ik in het ziekenhuis behandeld. Via de lies heeft de behandelend arts het AVM dichtgelijmd. Tijdens de controle bleek dat het AVM nog niet volledig was uitgeschakeld, waardoor ik nogmaals geopereerd moest worden. Aangezien er geen zekerheid was dat dit via de lies zou lukken, werd ik nu geopereerd via een botluikje. Door middel van nieuwe technologie kon tijdens de operatie gecontroleerd worden of het AVM volledig was weggehaald. Toen ik nog bij lag te komen op de Intensive Care, kwam de arts me vertellen dat de operatie voor 100% geslaagd was en dat ik helemaal zou herstellen.

3 Hoe kijkt u terug op uw herstel?

In eerste instantie beleefde ik de ziekte als het einde van mijn werkende leven. Al vrij snel bleek dat ik bijna niets had overgehouden aan de hersenbloeding. Lichamelijk zijn alleen mijn ogen een stuk achteruit gegaan, waardoor ik nu een bril draag. Dat had ik voor de operatie nog niet. Ik werk nu weer voor 100% in mijn oude situatie als politieagent en draai ook weer de onregelmatige diensten. Weten dat je helemaal bent genezen is een grote opluchting. Ik ben alles wat meer gaan relativeren sinds de bloeding en geniet meer van de kleine dingen om me heen. Misschien ben ik ook wat emotioneler geworden.
 

4 Hoe heeft u de zorg ervaren?

De behandeling en verzorging in het ziekenhuis gaf mij en mijn familie een goed gevoel. Mijn behandelend arts gaf op een duidelijke wijze uitleg over de ziekte en wat er gedaan moest worden. Hij gebruikte hiervoor ook de scans die gemaakt waren. Hij communiceerde altijd open, waardoor wij veel vertrouwen hadden in de behandeling. Ook de begeleiding van de Verpleegkundig Specialist, ervaren wij als heel positief. Zij is iemand die kundig is, weet wat er gedaan is, wat er nog moet gebeuren en ze is altijd op korte termijn aanspreekbaar.

Paul

1. Wanneer ontstond de bloeding?

Mijn naam is Paul, ik ben 32 jaar. Ongeveer 10 jaar geleden ben ik getroffen door een hersenbloeding (18-12-2010). De oorzaak bleek een AVM. Ik heb geen voortekenen gehad dat er mogelijk een aderafwijking in mijn hoofd zat (zoals hoofdpijnen, migraines, uitvalverschijningen etc.)

Wat ik wel weet is dat ik vlak voor de bloeding met mijn hoofd op de stoep ben gevallen. Waarschijnlijk is de AVM daardoor gaan bloeden. Ik was met vrienden thuis na een ritje in de sneeuw en we hielden een sneeuwballengevecht waarbij ik ben gevallen.
Toen ik naar toilet wilde lopen viel ik tot drie keer toe op de grond. Toen ik daarbij de TV van de kast af trok, dachten mijn vrienden: dit is niet goed. Ze hebben mij naar mijn slaapkamer gebracht. Daarbij viel het ze op dat mijn linkervoet niet meer meeging de trappen op. Eenmaal boven hebben ze direct 112 gebeld. Ik begon ook te braken en mijn mondhoek hing scheef. Daarna kan ik mij niks meer herinneren.

2. Hoe verliep de behandeling en revalidatie?

Eenmaal in het ziekenhuis (Rijnstate Arnhem), hebben ze een CT-scan gemaakt en gezien dat er een tennisbal aan bloed in mijn hoofd zat. Ik moest met spoed naar Nijmegen gebracht worden. En ik mocht niet beademd worden. Na een helse rit ben ik in het Radboudumc in Nijmegen aangekomen. Na een aantal weken op de IC/MC en verpleegafdeling ben ik naar de sint Maartenskliniek in Nijmegen gegaan voor verdere revalidatie. Hier ben ik in totaal 5 maanden behandeld. In augustus 2011 is de aderafwijking (AVM) is in zijn geheel operatief verwijderd. Dat was een enorme opluchting, maar wel spannend.
 

3. Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op uw leven?

Ik ben linkszijdig verlamd geraakt, maar gelukkig hebben ze mij kunnen helpen met lopen. Dus ik kan weer voorzichtig lopen. Mijn linkerarm is helemaal verlamd, gelukkig heb ik hier nog wel gevoel in. Helaas is vermoeidheid een bekende en blijvende klacht bij niet-aangeboren hersenletsel.

Ik heb een lange tijd gezocht naar wat ik nog wil en wat ik nog kan en dat vond ik moeilijk. Dat kwam mede door instanties die niet mee willen werken. Aan de ene kant begrijpelijk, aan de andere kant erg frustrerend. De vermoeidheid is de moeilijkste factor om mee om te gaan. Dit houdt mij soms toch wel tegen om sommige stappen te zetten. Vrienden en familie zijn voor mij een enorme steun, Hierdoor durf ik meer en doe ik ook meer. Sporten vind ik ook erg uitdagend, omdat ik dan verder durf te gaan.

Ik heb mijn draai meer gevonden via de Edwin van der Sar Foundation. Zij hebben mij geholpen in het proces om te ontdekken wat ik nog wil en kan. Ik ben blij dat ik deze foundation ook kan ondersteunen in sommige projecten, bijvoorbeeld door lotgenoten te helpen in hun proces. Verder vind ik het erg leuk om gastcolleges te geven op scholen. Ook is het fijn om mijn steentje bij te dragen bij het project rondom de website over AVM. Via het Radboudumc in Nijmegen ben ik hiermee in contact gekomen. Fijn om ook verhalen van andere lotgenoten te horen en elkaar te helpen.