Tim

1 Wanneer ontstond de bloeding?

Onze zoon Tim, toen 11 jaar, kwam in de nacht van 17 op 18 oktober 2020 met hevige hoofdpijn naar onze slaapkamer. Even met een pijnstiller bij ons in bed gelegen, waarna hij even later over begon te geven. Toen hij naar de badkamer liep, had hij uitval aan de rechterkant en wist hij niet meer hoe hij bepaalde handelingen moest uitvoeren. Hierop hebben we 112 gebeld, en kwam er een ambulance. Zij zagen een vergroting van de pupil rechts en stuurden hem daarom door naar het ziekenhuis, het Elisabeth in Tilburg.

2 Hoe verliep de behandeling?

Daar aangekomen werd er een CT-scan gemaakt en daarop was een bloeding te zien. De nachtmerrie was begonnen en Tim werd doorgestuurd naar het Radboudumc in Nijmegen. Daar werd een MRI-scan gemaakt en zo kwamen ze erachter dat Tim een AVM had. Wij hadden hier nog nooit van gehoord. Terwijl Tim verbleef op de IC hadden we een gesprek met de neurochirurg en deze gaf duidelijke uitleg. De AVM zou verwijderd moeten worden omdat er een vergrote kans bestond op een nieuwe bloeding. Wat een vreselijk bericht!

Gelukkig bleef Tim na de bloeding stabiel en mocht hij na twee dagen weer naar huis. Zijn zicht rechts was verminderd, dit zou tijdelijk, maar ook blijvend, kunnen zijn. De neurochirurg vertelde dat er gewacht moest worden met opereren zodat het lichaam het bloed eerst zo veel mogelijk op kon ruimen. Er werd overlegd wat de beste manier was om te opereren, hieruit kwam het advies om dit via een open operatie via het hoofd te doen. In de tussentijd kreeg Tim een oogonderzoek en een nieuwe MRI-scan om een goede “navigatie” te krijgen om de AVM met de minst mogelijke risico’s te kunnen verwijderen.

Het oogonderzoek verliep super: de schade aan het gezichtsveld was verdwenen. Daarna weer wachten en uiteindelijk kregen we bericht dat Tim op 8 februari geopereerd zou gaan worden. En toen was het zover... Dit was heel spannend voor Tim, zo jong en dan al zoveel moeten meemaken. Hij vond het eng, maar was zelf positief en had vertrouwen in de artsen. De operatie duurde 11 afschuwelijk lange uren. Uiteindelijk kregen we het telefoontje dat de operatie geslaagd was. Wat er dan door je heen gaat; puur gelukkig zijn!

3 Hoe verliep de revalidatie?

Na de operatie herstelde Tim heel snel, met minimale schade aan zijn gezichtsveld rechtsonder. Omdat het zo minimaal was, zei de neurochirurg dat dit niet blijvend kon zijn, dan zou de schade groter zijn geweest. Verder was er geen restschade. Na twee dagen mocht Tim al mee naar huis. Niet te geloven hoe snel een kind kan opknappen van zo’n zware operatie!

Eenmaal thuis ging het herstel zo vlot, dat hij na twee weken al voor halve dagen naar school ging. Volgende week wil hij heel graag hele dagen gaan proberen. Wat zijn we dankbaar en trots op onze kanjer! Over een half jaar nog een onderzoek of ├ęcht alles weg is, hier proberen we nu niet te veel aan te denken en we gaan uit van het beste.


Arterioveneuze malformatie (AVM) in de hersenen vaatkluwen in de hersenen

Een AVM is een misvorming in het bloedvatstelsel. Er is sprake van een kortsluiting tussen slagader (arterie) en een ader (vene).

lees meer

AVM community

Voor mensen met AVM in de hersenen die behoefte hebben aan contact met lotgenoten. aanmelden

AVM en COVID-19

Klik op de links voor meer informatie en tips over COVID-19 als u een AVM in de hersenen heeft.


Welkom

Op deze website vindt u informatie over een AVM in de hersenen, de behandelingen en mogelijke gevolgen van een AVM. Wilt u uw ervaringen delen en/of een bijdrage leveren? Vul dan hier het formulier in. ga naar formulier

AVM-bloeding

Het eerste symptoom van een AVM in de hersenen is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte.

lees meer

Samenwerkings­partners

De website wordt ondersteund door een groep ervaringsdeskundigen en is tot stand gekomen in samenwerking met het Radboudumc, Maastricht UMC en Heinrich Heine ziekenhuis in Düsseldorf.

lees meer

Ervaringsverhalen


Ervaringen Lies

Lies had een AVM bloeding toen zij 40 jaar was. In deze video vertelt ze hoe ze dit heeft beleefd, hoe het behandeltraject verliep en hoe ze heeft gerevalideerd om weer zelfstandig te worden. Ze geeft ons een inkijk in hoe haar gezinsleven met jonge kinderen er na de hersenbloeding uitziet.

Ervaringen Renee

Renee was op buitenrit toen ze ineens hevige hoofdpijn kreeg. "ik leek wel dronken, voor ik het wist lag ik in de ambulance op weg naar het ziekenhuis".

Verhalen van ervarings­deskundigen

Lees hier een aantal ervaringsverhalen van mensen die een AVM hebben gehad.

lees meer